Fin  de vie : pas seulement une  affaire de loi 

par Alain Claeys, Parlementaire honoraire, coauteur de la loi sur la fin de vie de 2016.

En quatorze ans, de 2002 à 2016, le législateur a voté trois lois qui ont significativement renforcé les droits des malades. Alors qu’une proposition de loi sera débattue le 8 avril à l’Assemblée nationale, Alain Claeys, coauteur de la loi sur la fin de vie de 2016, revient dans une tribune au « Monde » sur les progrès accomplis et ceux qu’il reste à faire.

Tribune.

Mourir dans la dignité : personne ne souhaite le contraire. La question est de savoir comment y parvenir. Aborder un tel sujet nécessite une grande modestie, un refus de toute simplification, une volonté constante de respecter l’autonomie de la personne, et la nécessité absolue d’une solidarité collective. En quatorze ans, de 2002 à 2016, le législateur a voté trois lois qui ont significativement renforcé les droits des malades.

Ces lois ont posé le principe de consentement éclairé du patient aux actes et traitements, proscrivent l’obstination déraisonnable. La loi de 2016 a, notamment, clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, instauré un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme, et rendu les directives anticipées du patient opposables. Elles ont aidé à approfondir les rapports entre patient, famille et médecin.

Assurément, ces trois lois ont renforcé la place du citoyen dans le système de santé, elles clarifient l’accompagnement médical dont il bénéficiera. Leurs élaborations ont surtout marqué un « changement de paradigme », car elles sont nées d’une large concertation : associations de patients, familles, chercheurs, communauté médicale, association « pour le droit à mourir dans la dignité », courants philosophiques, autorités religieuses…

Les inégalités territoriales ou sociales dans la prise en charge

Parallèlement, le Comité consultatif national d’éthique a été amené à réfléchir à plusieurs reprises sur ces questions au cours de ces vingt dernières années. Il a ainsi recommandé « la nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité qui entourent trop souvent la fin de vie ». Ces dispositions législatives nécessitent plus que jamais une campagne d’information au plus près de nos concitoyens et une évaluation précise.

En effet, ne nous cachons pas la vérité : nous connaissons tous, parmi nos familles et nos proches, des femmes et des hommes qui ont une fin de vie indigne. Les raisons en sont multiples. Elles sont parfois accentuées par les inégalités territoriales ou sociales dans la prise en charge.

Des progrès ont été réalisés mais ils doivent être aujourd’hui significativement accentués. Prenons le renforcement des soins palliatifs. Le Centre national des soins palliatifs, créé par Marisol Touraine en 2016, connaît toujours, malgré les efforts réalisés, un accès inégalitaire : vingt-six départements ne disposent pas d’unités de soins palliatifs, des disparités existent au sein du secteur sanitaire, ainsi qu’entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social.