Une nouvelle loi sur la fin de vie ?
Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique ,s’interroge sur la nécessité d’une nouvelle loi concernant la fin de vie.
L’Assemblée nationale doit examiner ce jeudi 8 avril une proposition de loi d’Olivier Falorni, député Libertés et Territoires, pour une « fin de vie libre et choisie ».
Après avoir présidé le Comité consultatif national d’éthique de 1999 à 2008, le professeur Didier Sicard a été chargé d’un rapport sur la fin de vie remis en 2012 à François Hollande.
Vous êtes hostile aux propositions parlementaires sur la « fin de vie ». Pourquoi ?
La loi française actuelle est l’une des meilleures au monde. Mais elle souffre d’un terrible handicap : elle n’a été intégrée ni par les médecins, ni par les citoyens. Ce qui permet d’alimenter tous les fantasmes et l’idée qu’on subit en France l’acharnement thérapeutique, qu’on y meurt dans la douleur et que l’euthanasie est donc la solution. Cela fait trente ans que cela dure et, périodiquement, les lobbys du soi-disant droit à mourir dans la dignité tambourinent en affirmant que « 96 % des Français veulent l’euthanasie ». En réalité, ce que veulent nos concitoyens c’est ne pas mourir dans la souffrance, mais tranquillement. Ils ne réclament pas qu’on leur injecte subitement du curare et puis, paf, c’est fini !
N’est-ce pas dans la pratique que la législation n’est pas satisfaisante ?
Les pouvoirs publics ont renoncé à la « faire vivre », si on peut dire. Les soins palliatifs restent le parent pauvre de la médecine. Le titre de « professeur » n’y existe pas. Seuls 2 % des cancérologues y ont fait un stage. On attend encore les dernières semaines pour, après l’échec du curatif, transférer un patient en palliatif, sans transition, dans des services souvent mis au ban de l’hôpital.
Sédation profonde, prévue par la loi Clayes-Leonetti, directives anticipées avec désignation d’une personne de confiance : quelles améliorations peuvent être envisagées ?
La sédation profonde doit être autorisée à domicile. Pas à la sauvette mais par un protocole associant un collège de médecins. C’est un droit absolu qu’on n’autorise pas par peur de notre ombre. Par ailleurs, les directives anticipées restent très marginales : de l’ordre de 2 % en 2012, elles ne dépassent guère les 10 % aujourd’hui. Elles sont écrites en catastrophe à l’arrivée en Ehpad. J’avais proposé qu’elles figurent sur la carte Vitale. Quant à la personne de confiance, en l’absence de directives anticipées, une « hiérarchie » devrait être instituée entre les proches afin d’éviter des situations dramatiques comme dans l’affaire Vincent Lambert où épouse et parents ont été « mis en concurrence ». Dans des pays européens plus avancés que nous, cet ordre existe. Le conjoint d’abord puis les autres.
« Un terme me gêne beaucoup, celui de “dignité”, employé par les défenseurs des propositions actuelles. Cela laisse entendre que, quand le corps n’est plus “acceptable”, vous n’avez plus votre place dans la société »
Les partisans des propositions de loi sur « l’assistance médicalisée active à mourir » défendent « la liberté ultime » de choisir sa mort. Est-ce un tout autre champ que notre droit actuel ?
La loi Clayes-Leonetti, qui permet à un malade en fin de vie d’accéder à la sédation profonde, est déjà une ultime liberté. Mais elle ne répond pas, c’est vrai, à la situation de quelqu’un disant : « J’en ai marre de cette vie de chien. L’Etat doit satisfaire mon désir de mourir. » C’est l’argumentation qui sous-tend les lois sur l’euthanasie et le suicide assisté en Belgique et au Luxembourg. Notre conception est différente. L’Etat et les médecins doivent éviter que les agonies se prolongent. On accepte de raccourcir la vie de quelques heures, voire quelques jours ou semaines, pour que la fin se passe bien, que la personne, comme son entourage, se sente soulagée.
L’approche éthique est, pour vous, fondamentalement différente ?
Oui car, derrière l’euthanasie, le message intellectuel est que chacun est propriétaire de sa vie, peut en faire ce qu’il veut et que l’Etat doit répondre à cette conception. Cela revient à transformer l’aide, légitime, à mourir en revendication militante. Un terme me gêne beaucoup, celui de « dignité », employé par les défenseurs des propositions actuelles. Cela laisse entendre que, quand le corps n’est plus « acceptable », vous n’avez plus votre place dans la société. Mais le corps enferme-t-il toute la personne ? Peut-on réduire la vie à un corps meurtri ? Si l’on suit ce raisonnement, quel aurait pu être le regard sur les déportés découverts dans les camps d’extermination nazis ? Avaient-ils perdu leur dignité ? La peur de la mort qui habite toute notre société finit par réduire toute transcendance. Imposer la mort « dans la dignité » est une solution à forte connotation totalitaire.
Le débat, malgré vos réticences, ne mérite-t-il pas d’être à nouveau ouvert ?
Certainement pas par le biais d’une proposition de loi pathétique, pendant quelques heures, en catastrophe. Nous sommes dans le théâtre politique. Pas dans la dignité, ni dans la réflexion.